di David Colzi. Ph: Foto Olympia

settembre 2020

Dal 1968, AISM è una importante realtà italiana che, oltre a sostenere le persone con sclerosi multipla e le loro famiglie, finanzia la ricerca al fine di trovare nuove cure che rallentino l’avanzamento di questa terribile malattia degenerativa, da cui attualmente non si può guarire, e che oggi riguarda nel nostro Paese circa 126.000 persone. 

Sintetizzando, si può affermare che gli ambiti di intervento di questa associazione sono 3: il primo è quello della tutela dei diritti della persona (salute, lavoro, eccetera), che prevede un continuo confronto con realtà istituzionali importanti, politiche e non: su tutte, si pensi al parlamento italiano. Il secondo punto è la già citata ricerca, di cui AISM è il primo finanziatore a livello nazionale, grazie al 5xmille e a tutte le varie iniziative di raccolta fondi organizzate. A riguardo è stata fondata la FISM, cioè la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla. Grazie a tutti gli sforzi fatti finora, l’Italia si annovera al terzo posto nel mondo per la ricerca su questa malattia. L’ultimo punto infine riguarda i servizi socio sanitari che le singole sezioni mettono in campo sul territorio di appartenenza. AISM è infatti presente in quasi tutti i capoluoghi di provincia del nostro Paese, con un centinaio di sezioni; tra volontari, soci e operatori il movimento conta oltre 50.000 persone che vi ruotano attorno.

Dal 2019 la vice presidente nazionale è una nostra concittadina, Rachele Michelacci, che siamo andati a trovare per avere qualche informazione in più su questo mondo. Rachele si è tesserata nel 2013 e attualmente è vice presidente anche della sezione di Pistoia, che conta un centinaio di iscritti, è situata in via del seminario al civico 7, ed è aperta al pubblico il martedì e il venerdì, dalle 10 alle 12, mentre il mercoledì e il giovedì, dalle 16 alle 18. Su facebook c’è poi la pagina, AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla (Pistoia), dove reperire informazioni. A riguardo, segnaliamo con piacere che la sezione pistoiese è fra le più virtuose a livello di contatti. «Non è sempre semplice avvicinare persone con sclerosi», puntualizza Rachele, «perché l’elaborazione interiore della diagnosi e la relativa accettazione passano per più fasi, e a ciascuno occorre il proprio tempo. Io, ad esempio, dalla scoperta ho impiegato 7 anni, prima di avvicinarmi a questa associazione». 

C’è anche un po’ di vergogna?

«Sì, soprattutto agli inizi. In tanti non sanno neanche se parlarne sul posto di lavoro, oppure se farne cenno durante un colloquio per un’assunzione. Insomma, si teme un po’ lo stigma sociale».

La tua storia?

A me è stata diagnosticata nel 2006 a 29 anni, sebbene il primo sintomo si sia manifestato 5 anni prima. Quindi ero in piena statistica, visto che la sclerosi insorge fra i 20 e i 40 anni, colpendo le donne il doppio, rispetto agli uomini».

…Significa che si presenta quando si è nel pieno della vita, fra progetti per il proprio futuro lavorativo e il desiderio di metter su famiglia.

«è una grossa tegola che ti cade in testa! Sulla famiglia ti dico anche che è capitato che la diagnosi sia arrivata all’interno delle giovani coppie di sposi; in quei casi il sostegno psicologico è fondamentale e AISM, con le sue sezioni, lo fornisce gratuitamente, così come si rende disponibile per la famiglia di origine dell’interessato, che deve anch’essa elaborare il tutto».

Qual è il tuo metodo di confronto con la sclerosi multipla?

«Bisogna innanzitutto dire che è molto eterogenea e non colpisce tutti allo stesso modo; a me ha preso le gambe, non permettendomi più di camminare senza ausili. Per ciascuno è diversa, anche se tutti siamo accomunati da una fatica cronica che ci permette di fare la metà delle cose che la nostra età e il nostro cervello ci consentirebbero. Il modo che ho trovato per vivere con serenità il quotidiano, è quello di non considerare la sclerosi come un nemico, ma come parte di me, quindi ci convivo cercando di “addomesticarla”, creandoci un legame, senza per questo mai accettarla, perché non si può “accettare”. Naturalmente non mancano neanche a me i momenti di sconforto, ma vado avanti nonostante tutto e nonostante “lei”, lavorando e dando il mio contributo all’AISM».

Certamente ti ha tolto molto: ma ti ha dato in cambio qualcosa?

«Andando più lenta (in tutti i sensi), la sclerosi mi permette di vedere le cose che mi circondano con più attenzione, apprezzando ogni singolo momento. In più mi ha reso maggiormente empatica nei confronti delle persone e forse un pochino più sensibile. Se vuoi, considerale magre consolazioni, ma per me sono importanti e ci credo molto».

Cosa ci puoi dire della tua famiglia?

«Io ho il mio “esercito della salvezza”», prosegue sorridendo Rachele, «composto da mia mamma Maura, mia sorella Maria Vittoria e mia zia Alessandra. Sono il mio sostegno, la mia forza e sono tutte attivissime nella nostra sezione pistoiese».

D’altronde la fervente attività, così come la creatività, sono caratteristiche dell’AISM Pistoia. Si pensi che per reperire fondi, hanno dato il via persino ad un’asta benefica di opere di street artist, giunta alla seconda edizione. Nel 2019 si è potuta realizzare dal vivo al Funaro di Pistoia, mentre quest’anno si è dovuta tenere on line, a causa del Covid. La prima ha fruttato più di 5.000 euro, mentre la seconda intorno al 2.500. I proventi sono stati impiegati per implementare i servizi a livello locale per le persone con sclerosi e i loro famigliari. 

Per realizzare le sue manifestazioni, l’AISM Pistoia crea anche sinergie con altre associazioni, come è accaduto con l'”Associazione culturale Tagete” che ha organizzato le aste d’arte, oppure col “Il gruppo alpini Quarrata” che dà una mano con la sua presenza durante gli eventi, aggiungendosi ai volontari. Proficua è anche la collaborazione con la “Proloco di Valdibrana”. Ed è stata appunto la propositività e l’ecletticità che hanno fatto “curriculum” alla nostra Rachele, portandola ad essere eletta ai vertici dell’AISM nazionale nel 2019, con un mandato di vice presidente che durerà fino al 2022.

Un capitolo a parte lo dobbiamo dedicare al Covid-19, il cui spettro ha spaventato tantissimo la comunità dell’AISM, dato che gli affetti da questa patologia assumono spesso immuno modulanti o immuno soppressori, e questo li ha resi potenziali vittime ideali per il virus. A questo si è poi aggiunta l’interruzione dei riti quotidiani, che spesso significava il non poter andare a fare le sedute di fisioterapia settimanali o i consueti controlli medici. Infine, com’è logico, il lockdown ha costretto le persone in casa, talvolta da sole, mettendole ancor più in contatto con tutte le limitazioni fisiche che la sclerosi comporta nel quotidiano. «Anche io», aggiunge Rachele, «se non avessi avuto l’aiuto prezioso di mia sorella, sarei rimasta sola su una sedia a rotelle. E nella mia condizione, persino raccogliere una penna da terra non è una cosa semplice». Per fortuna, la tecnologia moderna con le varie video chiamate, contatti web e social, ha permesso all’AISM di rimanere vicina ai suoi iscritti e alle loro famiglie, colmando in parte le distanze. «Non solo:», precisa Rachele, «il nostro sito nazionale, la nostra pagina Facebook e il nostro numero verde sono diventati, al tempo del Covid, un punto di riferimento per tante persone affette da disabilità di vario tipo, che ci chiedevano consigli per la loro tutela durante la quarantena».

Fra le prossime iniziative di raccolta fondi, vi ricordiamo “La mela di AISM”, che quest’anno si terrà nei giorni 2 – 3 – 4 ottobre. Troverete i banchini e i volontari in giro, magari all’entrata del supermercato dove andate di solito a fare la spesa. In alternativa le mele si potranno prenotare, chiamando la sezione locale che farà anche consegne a domicilio. Si tratterà di un appuntamento ancor più importante rispetto al 2019, visto che a marzo non si è potuto svolgere la classica vendita di piantine all’interno della manifestazione “Gardensia”, a causa della quarantena. Poi, sotto Natale, ci saranno altre iniziative benefiche, dalla vendita di decorazioni per l’albero, a quella di pandori e panettoni; quindi non vi resta che seguire gli amici dell’AISM e fare la vostra parte.